6月27日至6月30日，蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会在南京举办了2024年罕罕漫游活动。来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚一堂，共同开启了一场探索世界、收获温暖的旅行。本次活动得到了演员贾乃亮的赞助。

　　在这四天的时间里，这些罕见病儿童家庭游览了南京市的著名景点，舒缓了身心，拓宽了眼界。他们还制作了独特的回忆护照，以此纪念这段美好的相聚时光。

　　据悉，罕见病在全球范围内有7000多种，占人类疾病的10%。尽管发病率较低，但患者数量庞大，且往往面临长期的复杂治疗和高昂的医疗费用，导致整个家庭生活陷入困境。

　　罕罕漫游活动作为中国首个通过旅行圆梦的方式，为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案。自2015年开始，已有150多个家庭参与了这一旅行活动，旅行目的地覆盖了全国14个省份、50多个城市，共收到了400余份家庭报名申请表。

　　据了解，本次活动在邀请病患家庭时充分考虑了经济因素、安全因素等条件，参与对象涉及了47种罕见病病种，覆盖了各种年龄层和地域。

　　6月28日，罕见病公益爱心大使贾乃亮现身活动现场，与罕见病孩子们一起遨游南京海底世界。他耐心解答孩子们的问题，与他们一起观察海洋动物，为孩子们带来了欢乐和温暖。在六朝博物馆，孩子们分组制作了植物和动物印章，不仅了解了自然生物的多样性，还在合作中拉近了与小伙伴们的距离，收获了珍贵的友谊。在古生物博物馆，孩子们仿佛置身于一场文化与自然的探险之中，通过感受化石和脸上神秘魔法的彩绘，仿佛穿越时间和空间，与远古时期的古生物们来了一次奇幻冒险。

　　6月29日，尽管南京下着大雨，但罕见病孩子们探索自然的脚步并未受阻。他们前往红山动物园，与动物们亲密接触，打开了感官和精神世界，收获了神奇的自然体验。四天的旅程虽然短暂，但美好的改变却给了大家大大的惊喜。从一开始的拘谨到现在宛如相识了很久的朋友与家人，孩子们和家长们都在这次旅行中收获了满满的温暖和欢乐。

　　结营游戏超能力分享环节，蔻德罕见病中心为孩子们特别打造了一本“罕罕漫游旅行护照”纪念册。孩子们用自己的真心写下独一无二的答案：“他*的超能力是——爱我”“其他伙伴的超能力是——爱笑就是我的超能力”。这一环节不仅让孩子们表达了对家人的爱，也让家长们感受到了孩子们的纯真和坚强。

　　组织方表示，通过罕罕漫游项目，期望能帮助罕见病患者家庭走出困境，让他们暂时忘却疾病的痛苦，勇敢地与家人一起去实现那个藏在心底的约定，体验一场身心减负的心灵奇旅。同时，也希望此次活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注，让罕见被看见。每个孩子都是自然的礼物，希望社会各界人士共同关爱这些勇敢的小天使和他们坚强的家庭，使他们感受到温暖和关爱，让爱不罕见。

      来源：公益时报网